giovedì 13 giugno 2019 4690

I manager delle Reti Europee di Riferimento s’incontrano a Parigi

Alberta Sciachì, Responsabile Ufficio Rapporti internazionali

I top manager degli ospedali che costituiscono le Reti Europee di Riferimento (ERN) si sono incontrati a Parigi in un meeting, organizzato dalla DG SANTE della Commissione europea, per rafforzare la collaborazione e sostenere l’ulteriore implementazione di tali reti di ospedali di eccellenza, istituite dalla Direttiva 2011/24/UE. L'obiettivo comune dei sistemi sanitari dell'UE è erogare un'assistenza sanitaria di qualità ed economicamente sostenibile, ma ciò si rivela particolarmente impegnativo nel caso di pazienti affetti da malattie rare o le cui patologie richiedono interventi complessi, a forte investimento tecnologico e di competenze e quindi una notevole concentrazione di risorse e competenze. A tale riguardo, va sottolineato che malattie rare, complesse o a bassa prevalenza influiscono sulla vita quotidiana di circa 30 milioni di cittadini dell’Unione.
Le reti di riferimento europee, create nel 2017, riuniscono, dunque, i centri altamente specializzati dei diversi Paesi, favorendo l’accesso ad un'assistenza sanitaria di qualità per questi pazienti. Attualmente venticinque Stati membri, più la Norvegia, hanno aderito all’iniziativa dell’UE, che ha approvato 24 reti per le malattie rare e complesse. Il nostro Paese ha avuto l’approvazione per la partecipazione a 23 delle 24 Reti di Riferimento Europee, di cui due sono a guida italiana.
Per riesaminare la diagnosi e le cure di un paziente, i coordinatori delle reti di riferimento europee convocano gruppi consultivi "virtuali" di medici specialisti in diverse discipline, utilizzando un’apposita piattaforma informatica e strumenti di telemedicina. Una delle finalità fondamentali della norma è, infatti, quella di consentire ai professionisti sanitari di scambiare esperienze nel caso di malattie rare o richiedenti cure di alta specializzazione, al fine di condividere le migliori prassi e valutare gli esiti.
In occasione del meeting di Bruxelles, sostenuto anche dall’Osservatorio europeo sui sistemi e le politiche sanitarie, che ha supportato le varie sessioni, i partecipanti hanno condiviso le best practice a sostegno degli ERN in ambiti specifici: comunicazione, training e apprendimento digitale, gestione dei dati, risorse umane e servizi di supporto trasversali. Tra gli aspetti principali dibattuti nel corso delle due giornate d’incontro: il sostegno dei manager ai professionisti coinvolti quotidianamente nelle attività di rete (organizzazione del tempo di lavoro, sostituzioni, risorse aggiuntive); le modalità di gestione della crescente estensione della rete di centri di riferimento; la funzione dei manager nel definire il ruolo di tali centri nell’ambito del sistema sanitario nazionale e l’elaborazione dei percorsi dei pazienti; l’invito agli stessi manager di sostenere il networking evitando la competizione tra ospedali.
Al termine della riunione i CEO si sono accordati su alcune priorità da portare avanti nei prossimi mesi: gestione dei dati (compresi i registri dei pazienti), linee-guida cliniche di tipo operativo; consultazioni virtuali attraverso il Clinical Patient Management System (CPMS), piattaforma web protetta dedicata agli ERN; formazione, training e ricerca clinica. I partecipanti hanno anche preso decisioni in merito ad alcuni aspetti organizzativi volti a rendere più efficiente la loro collaborazione nel campo di tali priorità, attraverso convegni annuali e gruppi di lavoro dedicati alle diverse aree della condivisione dei dati, della comunicazione, del sostegno alle risorse umane. L’impegno dei top manager ospedalieri attivi negli ERN è, dunque, essenziale per il successo dei network, allo stesso modo che la collaborazione con gli altri soggetti attivi in questo settore: i coordinatori degli ERN, i rappresentanti dei pazienti e gli Stati membri.
La partecipazione degli ospedali altamente specializzati alla rete europea è da considerare - secondo il Direttore generale dell’Assistance publique - Hôpitaux de Paris, Martin Hirch - come un’opportunità “per passare dall’idea di consacrare piccole risorse alle malattie rare alla concezione di queste ultime come forza trainante per realizzare la ricerca su larga scala”. Gli ERN, infine, sono considerati dai manager ospedalieri come un’opportunità per fare leva sulla ricerca non solo nel campo delle malattie rare e complesse, ma anche in riferimento alle modalità con cui gli ospedali sono gestiti ed interconnessi in rete attraverso l’Europa.

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