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Notizie dalla Liguria

Aiop entra a far parte del Cluster Alisei

Parte la collaborazione con Advance Life Science in Italy per la condivisione di best practice italiane ed europee

L’Aiop, a seguito di domanda di adesione presentata il 7 febbraio e approvata il 17 aprile scorso, è entrata a far parte del Cluster Tecnologico Nazionale Alisei- Scienze della Vita. Nell'ambito del gruppo di lavoro, l'Aiop collaborerà alla Commissione direttiva delle Associazioni imprenditoriali, presieduta da Eugenio Aringhieri (CEO del gruppo Dompè).

L’Alisei (Advance Life Science in Italy), presieduto da Diana Bracco (Presidente e Amministratore Delegato del gruppo Bracco), è il Cluster Tecnologico Nazionale Scienze della Vita, il cui obbiettivo è quello di promuovere l’interazione tra il sistema della ricerca, il tessuto imprenditoriale e produttivo e le istituzioni pubbliche nel settore della salute, che è un ambito strategico nel tessuto nazionale.

Difendiamo la libertà di scelta del cittadino

Editoriale del Presidente nazionale, Gabriele Pelissero

Mentre la nostra Associazione è concentrata sulla prossima tornata elettorale interna, sia nazionale che regionale (ed è giusto dedicare attenzione e passione alla nostra vita associativa), non mancano purtroppo insidie continue dall'esterno.
L'attività del Parlamento è ferma, e quella del Governo è ridotta all'ordinaria amministrazione (ma cosa significa veramente questa espressione?), ma la Conferenza Stato-Regioni è a lavoro.
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Notizie Aiop Nazionale

Gazzetta Ufficiale. Delibera Garante protezione dati a fini statistici e ricerca scientifica
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Gazzetta Ufficiale. Delibera Garante protezione dati a fini statistici e ricerca scientifica

Si segnala la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale, Serie generale n.130 del 5-06-2024, della Delibera del 9 maggio 2024 del Garante per la protezione dei dati personali recante Regole deontologiche per trattamenti di dati personali a fini statistici e di ricerca scientifica, ai sensi degli articoli 2-quater e 106 del Codice. 

Si segnala la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale, Serie generale n.130 del 5-06-2024, della Delibera del 9 maggio 2024 del Garante per la protezione dei dati personali recante Regole deontologiche per trattamenti di dati personali a fini statistici e di ricerca scientifica, ai sensi degli articoli 2-quater e 106 del Codice
 
In particolare, il provvedimento:
  • individua le garanzie per i trattamenti di dati personali relativi alla salute necessari a fini di ricerca medica, biomedica e epidemiologica quando, a causa di particolari ragioni, informare gli interessati e quindi acquisirne il consenso risulta impossibile o implica uno sforzo sproporzionato, oppure rischia di rendere impossibile o di pregiudicare gravemente il conseguimento delle finalità della ricerca. Nelle more dell'approvazione delle nuove regole deontologiche, il Garante individua le seguenti garanzie riferite a soggetti deceduti o non contattabili per i seguenti motivi etici organizzativi:
    • sono motivi etici quelli riconducibili alla circostanza che l'interessato ignora la propria condizione. Rientrano in questa categoria le ricerche per le quali l'informativa sul trattamento dei dati da rendere agli interessati comporterebbe la rivelazione di notizie concernenti la conduzione dello studio la cui conoscenza potrebbe arrecare un danno materiale o psicologico agli interessati stessi;
    • Sono motivi di impossibilità organizzativa quelli riconducibili alla circostanza che la mancata raccolta dei dati riferiti al numero di interessati che non è possibile contattare, rispetto al numero complessivo dei soggetti che si intende arruolare nella ricerca, produrrebbe conseguenze significative per lo studio in termini di qualità dei risultati della ricerca stessa; ciò avuto riguardo, in particolare, ai criteri di inclusione previsti dallo studio, alle modalità di arruolamento, alla numerosità statistica del campione prescelto, nonché al periodo di tempo trascorso dal momento in cui i dati riferiti agli interessati sono stati originariamente raccolti. 
  • promuove l'adozione delle regole deontologiche per trattamenti di dati personali a fini statistici e di ricerca scientifica;
  • stabilisce che il principio di rappresentatività si intende soddisfatto sulla base della natura giuridica dei soggetti proponenti, istituzionalmente o statutariamente tenuti allo svolgimento di ricerche mediche quali università, altri enti o istituti di ricerca, società scientifiche, ricercatori che operano nell'ambito di dette università, enti, istituti di ricerca e soci di dette società scientifiche, istituti di ricovero e cura a carattere scientifico, fondazioni enti morali di ricerca, nonché enti pubblici istituzionalmente competenti al perseguimento di tali compiti; i predetti soggetti, che ritengano di avere titolo a sottoscrivere le regole per trattamenti a fini statistici o di ricerca scientifica, sono invitati a darne comunicazione all'Autorita';
  • stabilisce che si definiscono portatori di un interesse qualificato i soggetti comunque interessati all'applicazione delle regole deontologiche ancorchè non tenuti alla sottoscrizione delle stesse (quali ad esempio associazioni di malati); tali soggetti sono invitati a darne comunicazione all'Autorità e a fornire informazioni e documentazione idonee a comprovare, in particolare, il proprio interesse qualificato alla materia.
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