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Notizie dalla Liguria

La scomparsa del Presidente Gustavo Sciachì

Presidente nazionale Aiop dal 1985 al 2000

Lo scorso 25 marzo si è spento l’avvocato Gustavo Sciachì, presidente nazionale Aiop dal 1985 al 2000. Un lungo tratto di strada che rende evidente la grande stima e la fiducia che l’Associazione ha risposto nella sua persona. La sua presidenza ha attraversato il tratto più lungo dei 50 anni della storia dell’Aiop, incidendo profondamente sullo sviluppo dell’Associazione, portandola ad acquisire soprattutto maggiore credibilità e forza nel confronto con le istituzioni regionali e nazionali.

Vietato curarsi negli ospedali migliori

Intervista al Presidente nazionale, Gabriele Pelissero, pubblicata su Il Giornale

«Stiamo scivolando verso una situazione inaccettabile - lancia l'allarme Gabriele Pelissero, presidente dell'Aiop -. Invece di migliorare il livello medio nelle regioni che più zoppicano, si vogliono introdurre filtri e blocchi contro le realtà all' avanguardia. E in questo modo, senza che l' opinione pubblica sia stata informata, si toglierà a migliaia di pazienti il potere di scegliere i centri più evoluti. Penso alle migliaia di persone che oggi puntano a Nord per farsi impiantare una protesi all' anca o al ginocchio».

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Notizie Aiop Nazionale

Gazzetta Ufficiale. Delibera Garante protezione dati a fini statistici e ricerca scientifica
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Gazzetta Ufficiale. Delibera Garante protezione dati a fini statistici e ricerca scientifica

Si segnala la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale, Serie generale n.130 del 5-06-2024, della Delibera del 9 maggio 2024 del Garante per la protezione dei dati personali recante Regole deontologiche per trattamenti di dati personali a fini statistici e di ricerca scientifica, ai sensi degli articoli 2-quater e 106 del Codice. 

Si segnala la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale, Serie generale n.130 del 5-06-2024, della Delibera del 9 maggio 2024 del Garante per la protezione dei dati personali recante Regole deontologiche per trattamenti di dati personali a fini statistici e di ricerca scientifica, ai sensi degli articoli 2-quater e 106 del Codice
 
In particolare, il provvedimento:
  • individua le garanzie per i trattamenti di dati personali relativi alla salute necessari a fini di ricerca medica, biomedica e epidemiologica quando, a causa di particolari ragioni, informare gli interessati e quindi acquisirne il consenso risulta impossibile o implica uno sforzo sproporzionato, oppure rischia di rendere impossibile o di pregiudicare gravemente il conseguimento delle finalità della ricerca. Nelle more dell'approvazione delle nuove regole deontologiche, il Garante individua le seguenti garanzie riferite a soggetti deceduti o non contattabili per i seguenti motivi etici organizzativi:
    • sono motivi etici quelli riconducibili alla circostanza che l'interessato ignora la propria condizione. Rientrano in questa categoria le ricerche per le quali l'informativa sul trattamento dei dati da rendere agli interessati comporterebbe la rivelazione di notizie concernenti la conduzione dello studio la cui conoscenza potrebbe arrecare un danno materiale o psicologico agli interessati stessi;
    • Sono motivi di impossibilità organizzativa quelli riconducibili alla circostanza che la mancata raccolta dei dati riferiti al numero di interessati che non è possibile contattare, rispetto al numero complessivo dei soggetti che si intende arruolare nella ricerca, produrrebbe conseguenze significative per lo studio in termini di qualità dei risultati della ricerca stessa; ciò avuto riguardo, in particolare, ai criteri di inclusione previsti dallo studio, alle modalità di arruolamento, alla numerosità statistica del campione prescelto, nonché al periodo di tempo trascorso dal momento in cui i dati riferiti agli interessati sono stati originariamente raccolti. 
  • promuove l'adozione delle regole deontologiche per trattamenti di dati personali a fini statistici e di ricerca scientifica;
  • stabilisce che il principio di rappresentatività si intende soddisfatto sulla base della natura giuridica dei soggetti proponenti, istituzionalmente o statutariamente tenuti allo svolgimento di ricerche mediche quali università, altri enti o istituti di ricerca, società scientifiche, ricercatori che operano nell'ambito di dette università, enti, istituti di ricerca e soci di dette società scientifiche, istituti di ricovero e cura a carattere scientifico, fondazioni enti morali di ricerca, nonché enti pubblici istituzionalmente competenti al perseguimento di tali compiti; i predetti soggetti, che ritengano di avere titolo a sottoscrivere le regole per trattamenti a fini statistici o di ricerca scientifica, sono invitati a darne comunicazione all'Autorita';
  • stabilisce che si definiscono portatori di un interesse qualificato i soggetti comunque interessati all'applicazione delle regole deontologiche ancorchè non tenuti alla sottoscrizione delle stesse (quali ad esempio associazioni di malati); tali soggetti sono invitati a darne comunicazione all'Autorità e a fornire informazioni e documentazione idonee a comprovare, in particolare, il proprio interesse qualificato alla materia.
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